ZIUA BOLIOR RARE, SIBIU 28 FEBRUARIE 2020
Comunitatea internationala a bolilor rare cerebreaza in 28 februarie “Ziua bolilor rare””.
Societatea Romana de Genetica Medicala- Filiala Sibiu, in colaborare cu Facultatea de Medicina din cadrul Universitatii ”Lucian Blaga” din Sibiu si Clinica Polisano organizeaza si in acest an Simpozionul “Ziua Bolilor Rare “, eveniment ce va avea loc in Sala de Conferinte a Centrului Medical Polisano.
Sunt invitati sa participle profesionisti din sanatate, medici, asistenti medicali, psihologi, reprezentanti ai asociatilor pacientilor cu boli rare, ai organizatiilor non guvernamentale, pacienti si familiile acestora, studenti si medici rezidenti.
Desi bolile rare sunt caracterizate de o prevalenta scazuta, pentru fiecare dintre ele numarul total al persoanelor afectate de boli rare in UE se situeaza intre 27 si 36 de milioane. Prevalenta bolior rare in Romania este estimate la 7% din populatie. Acesti pacienti sunt, in general, izolati si vulnerabili.
Boli genetice, cancere, boli imunologice si autoimune sunt cateva dintre aceste afectiuni cu o incidenta mai mica de 2/1000 in populatie. Principalul motiv al abordării limitate a bolilor rare prin prisma sănătății publice, este faptul că pacienții sunt puțini și disipați în rândul populațiilor. Dar un alt motiv este că abordările bazate pe identificarea și eliminarea factorilor de risc nu sunt, în general, adecvate pentru bolile a căror factori de risc primari sunt congenitali și, prin urmare, nemodificabili.
Iata de ce constientizarea populatiei si responsabilizarea individului ramane o prioritate de strategie a comunitatii care impreuna cu factorii de decizie pot si trebuie sa actioneze in beneficiul acestor pacienti.
Incepand cu anul 2008 Ziua Bolilor Rare este un eveniment organizat in peste 100 de tari de pe toate continentele. In ultimii 12 ani Facultatea de Medicina a organizat anual acest eveniment, astfel Sibiul se inscrie pe harta oraselor lumii unde traiesc oameni care arata “ca le pasa” si sunt “alaturi de cei peste 300 de milioane de pacienti cu boli rare”!
Va asteptam in 28 februarie la Simpozionul ZIUA BOLILOR RARE !!
Atasam programul manifestarii.
Prof. univ. dr. Sanda Marchian
